JEMBER, (WARTA ZONE) – Rudi (18) dan Rosidi (12) adalah kakak beradik yang diketahui mengidap Treacher Collins Syndrome (TCS). Kedua kakak beradik tersebut merupakan warga Dusun Wringinsari, Desa Jatimulyo, Kecamatan Jenggawah, Jember.

Keduanya adalah anak kandung dari pasangan Sayadi (69) dan Maryam (48).

Treacher Collins Syndrome sendiri adalah kelainan genetik langka yang dicirikan dengan perubahan bentuk wajah.

Menurut Maryam (48), Rudi, sang kakak dulunya pertumbuhannya normal. Seperti pertumbuhan anak pada biasanya. Namun, sejak usia 8 tahun, Rudi mulai mengidap Treacher Collins Syndrome.

“Awalnya, anak saya Rudi sakit biasa. Kemudian kami membawanya ke Dokter. Katanya panas, kejang-kejang. Setelah itu dikasih obat,” cerita Maryam saat dikonfirmasi di kediamannya, Senin (13/9/2021).

“Terus lama kelamaan kondisi anak saya jadi seperti ini,” sambungnya.

Untuk Rosidi (adik), lanjut Maryam, memang sudah sejak kecil mengidap penyakit serupa. “Sama, adiknya juga dulu awalnya memang sakit panas dan kejang-kejang. Kemudian kami bawa ke Puskesmas Jenggawah dua kali, karena kami tidak mempunyai biaya lebih untuk berobat,” ungkapnya.

“Karena kami keterbatasan biaya, akhirnya kami obati dari dokter itu,” sambungnya.

Diketahui, Rudi (kakak) semenjak lahir sudah menjadi bayi prematur. “Dulunya Rudi ini waktu dilahirkan masih dalam kandungan usianya 7 bulan. Tidak sampai genap 9 bulan, sudah lahir,” katanya.

“Karena keadaannya tidak normal, akhirnya anak kami di inkubator selama kurang lebih 7 hari di rumah,” sambungnya.

Ditanya lebih jauh, sebelumnya apakah keluarga Sayadi pernah mendapatkan bantuan dari Pemerintah atau Desa setempat?

“Pernah dapat bantuan, ini dari PKH (Program Keluarga Harapan) setiap 4 bulan sekali kami mendapatkan bantuan Rp 225 ribu,” katanya.

“Untuk kebutuhan pokok seperti sayur, beras, dan minyak kami di beri bantuan Rp 200 ribu per bulan,” sambungnya.

Sebelumnya, Keluarga tersebut pernah mendapatkan bantuan dari Dinas Sosial di era Kepala Dinas Isnaini Dwi Susanti pada tahun 2020.

Namun demikian, kata Maryam, bantuan tersebut sudah tidak lagi diterimanya sampai sekarang.

Mirisnya, keluarga Sayadi tersebut tidak memiliki rumah pribadi. Mereka menumpang di rumah Ibu mertuanya. Setelah sebelumnya, rumahnya ambruk dan tidak dapat membenahi karena faktor keterbatasan biaya.

Terpisah, Relawan kemanusiaan Titik Sukarti Purwaningsih membenarkan terkait kondisi Kakak beradik yang mengalami Treacher Collins Syndrome.

“Tujuan kami ingin membantu masyarakat yang benar-benar membutuhkan bantuan. Sehingga bisa meringankan beban mereka. Terutama seperti adik rosidi dan rudi ini, mereka harus dibantu. Karena melihat kondisinya sudah seperti ini (kelainan pada masa pertumbuhan),” ucap Titik saat dikonfirmasi di sela kegiatan berkunjungnya.

Ia menceritakan, pada tahun 2020 lalu, pihaknya pernah mengajukan bantuan kepada Dinas Sosial setempat.

“Dulu waktu jamannya Bu Santi (Kadis Dinsos) tahun 2020. Alhamdulillah mendapat respon yang baik dan ditinjau langsung, akhirnya langsung mendapat bantuan,” katanya.

Terkait bantuan berkelanjutan dari Dinas Sosial itu, sudah tidak ada lagi. “Waktu itu hanya mendapatkan Rp 2,5 juta dan sembako,” ujarnya.

“Mungkin untuk bantuan yang kecil-kecil itu dari relawan. Kita tanya terlebih dulu, kebutuhannya apa dari kedua anak ini. Biasanya beras, susu, mie, dan pampers. Kita optimalkan untuk memberikan perimbangan gizi juga. Kemudian kita memantau terkait kondisi mereka,” ungkapnya.

Diketahui, Keluarga Sayadi dan Ibu Maryam tersebut memiliki 5 anak kandung yang kondisinya rata-rata hampir sama mengalami Treacher Collins Syndrome.

Namun, untuk anaknya yang 3 orang itu sudah meninggal dunia. Sisanya 2 anak yang Alhamdulillah masih sehat kendati mengalami kelainan. (*)

Subscribe Kami: